O manejo requer uma equipe multidisciplinar conhecedora das melhores práticas em seu tratamento. Para garantir a coordenação dos cuidados, é importante que os pais, cuidadores e pacientes tenham um especialista de confiança no centro dos seus cuidados.1-5
Dado que a acondroplasia origina complicações previsíveis, definir as expectativas adequadas para um controlo de longa duração—incluindo a criação de uma rede de cuidados dedicada—é essencial. Uma rede multidisciplinar de especialistas pode proporcionar recomendações individualizadas para atenuar as complicações multissistémicas da acondroplasia.1
Achondroplasia.com é um site dirigido para pacientes, projetado para ajudar os pacientes e seus cuidadores a aprender sobre a acondroplasia, seu manejo e os recursos disponíveis para eles, bem como para ver como diferentes famílias apoiam, se adaptam e abraçam uma vida que é exclusivamente sua.
Podemos esperar complicações frequentes durante a vida de um doente
Tudo que você precisa para aprofundar seu conhecimento sobre acondroplasia
Por ser fator de risco para morte súbita, a compressão cervicomedular deve ser monitorada atentamente em quais faixas etárias?
