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Le soutien des patients achondroplases commence avec vous

Parents, aidants et patients ont parfois besoin d’une équipe médicale solide dès le premier jour1

L’achondroplasie entraîne des complications

Les complications multisystémiques nécessitent une équipe pluridisciplinaire. Pour garantir la bonne coordination des soins, il est essentiel que parents, aidants et patients puissent s’appuyer sur un spécialiste ayant un rôle pivot dans l’équipe de soins.1-5

Le spécialiste qui est au cœur des soins du patient peut aider à coordonner la prise en charge pluridisciplinaire

 

Certaines complications de l’achondroplasie sont prévisibles, c’est pourquoi il est essentiel d’anticiper correctement la prise en charge à long terme, et notamment de constituer un réseau de professionnels de santé engagés. Un réseau pluridisciplinaire de spécialistes permettra d’obtenir des recommandations personnalisées et ainsi d’aider à limiter les complications multisystémiques de l’achondroplasie.1

Téléchargez la feuille de travail de l’équipe de soins

Une ressource pour aider vos patients et leurs aidants à être informés

Achondroplasie.com est un site Web destiné aux patients conçu pour aider les patients et leurs aidants à en savoir plus sur l’achondroplasie, sa prise en charge et les ressources à leur disposition, ainsi que pour voir comment différentes familles soutiennent, s’adaptent et adoptent une vie qui leur est propre.

Visitez achondroplasia.com

Complications de l’achondroplasie

Des complications courantes peuvent être attendues tout au long de la vie d’un individu

En savoir plus sur les complications de l’achondroplasie

Bibliothèque de ressources

Tout ce dont vous avez besoin pour approfondir vos connaissances sur l’achondroplasie

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Parce qu’il s’agit d’un facteur de risque de mort subite, la compression cervico-médullaire doit être étroitement surveillée dans quelles tranches d’âge ?

Enfant (5-14) et Adulte (18+) Nourrisson (naissance-2) et tout-petit (3-4) Enfant (5-14) et Adolescent (14-18) Adolescent (14-18) et Adulte (18+)

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Références :

  1. Hoover-Fong J, Scott CI, Jones MC; Committee on Genetics. Health supervision for people with achondroplasia. Pediatrics. 2020;145(6):e20201010.
  2. Ireland PJ, Pacey V, Zankl A, Edwards P, Johnston LM, Savarirayan R. Optimal management of complications associated with achondroplasia. Appl Clin Genetem. 2014;7:117-125. Published online June 24, 2014.
  3. Hunter AG, Bankier A, Rogers JG, Sillence D, Scott CI Jr. Medical complications of achondroplasia: a multicentre patient review. J Med Genet. 1998;35(9):705-712.
  4. Wright MJ, Irving MD. Clinical management of achondroplasia. Arch Dis Child. 2012;97(2):129-134.
  5. Unger S, Bonafé L, Gouze E. Current care and investigational therapies in achondroplasia. Curr Osteoporos Rep. 2017;15(2):53-60.

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