{"id":21,"date":"2022-11-03T18:34:48","date_gmt":"2022-11-03T18:34:48","guid":{"rendered":"https:\/\/achdsehcp-dev-001.azurewebsites.net\/en-us\/achondroplasia\/?page_id=21"},"modified":"2024-05-20T06:39:49","modified_gmt":"2024-05-20T06:39:49","slug":"medidas-terapeuticas","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/hcp.biomarin.com\/es-es\/achondroplasia\/medidas-terapeuticas\/","title":{"rendered":"Medidas terap\u00e9uticas"},"content":{"rendered":"
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La atenci\u00f3n proactiva y especializada empieza por usted\n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Los padres, cuidadores y pacientes necesitan una comunidad m\u00e9dica s\u00f3lida desde el primer d\u00eda<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n

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La acondroplasia produce complicaciones multisist\u00e9micas<\/h2>\n

La acondroplasia produce complicaciones multisist\u00e9micas y requiere un equipo multidisciplinar familiarizado con las mejores pr\u00e1cticas en su manejo. Para garantizar la coordinaci\u00f3n en la atenci\u00f3n, es esencial que los padres, cuidadores y pacientes cuenten con un experto de confianza que les atienda.1-5<\/sup><\/p>\n <\/div>\n\n

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Los m\u00e9dicos de atenci\u00f3n primaria pueden coordinar el enfoque multidisciplinar\n<\/h2>\n\t\t\t\t\t\t \t\t\t\t\t\t \t\t\t\t\t\t

Ya que la acondroplasia da lugar a complicaciones previsibles, hacer las previsiones adecuadas para el manejo a largo plazo \u2014incluida la creaci\u00f3n de una red asistencial comprometida\u2014 es esencial. Una red multidisciplinar de especialistas puede ofrecer recomendaciones individualizadas para mitigar las complicaciones multisist\u00e9micas de la acondroplasia.1<\/sup><\/p>\n\t\t\t\t\t\t \t\t\t\t\t <\/div>\n\t\t\t\t\t

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Descargue la hoja de trabajo de su equipo de atenci\u00f3n m\u00e9dica<\/a><\/p>\n <\/div>\n\t\t\t\t\t <\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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Un recurso para ayudar a pacientes y cuidadores a mejorar el conocimiento<\/span><\/h3>\n

Achondroplasia.com es una website dise\u00f1ada para ayudar a pacientes y cuidadores a conocer sobre la acondroplasia, su manejo, y los recursos disponibles para ellos, as\u00ed c\u00f3mo ver diferentes familias manejan, adaptan y llevan una vida exclusivamente dise\u00f1ada por ellos.<\/span><\/p>\n

Visite achondroplasia.com<\/a><\/p>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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Complicaciones de la acondroplasia\n<\/h4>\n \n

Se pueden esperar complicaciones comunes a lo largo de la vida de un individuo.<\/p>\n \n <\/div>\n

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M\u00e1s informaci\u00f3n sobre las complicaciones de la acondroplasia<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Biblioteca de recursos\n<\/h4>\n \n

Todo lo que necesitas para profundizar en tus conocimientos sobre la acondroplasia<\/p>\n \n <\/div>\n

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Acceda a hojas informativas y recursos sobre la acondroplasia<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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Prueba tus conocimientos\n<\/h2>\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Debido a que es un factor de riesgo de muerte s\u00fabita, \u00bfen qu\u00e9 grupos de edad se debe monitorizar de cerca la compresi\u00f3n cervicomedular?<\/p>\n\t\t\t\t\t\n

\n \n Ni\u00f1o (5-14) y adulto (18+)\n <\/a>\n \n Lactantes (nacimiento-2) y Beb\u00e9 (3-4)\n <\/a>\n \n Ni\u00f1o (5-14) y adolescente (14-18)\n <\/a>\n \n Adolescente (14-18) y adulto (18+)\n <\/a>\n <\/div>\n\t\t\t\t\t\n
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Enviar<\/a><\/p>\n <\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\n\t\t\t\t

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Tu elegiste: %choice%\n<\/p>\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

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Correcto!\n<\/h2>\n \n

Eso no es correcto – La respuesta correcta es %answer%\n<\/h2>\n \n

Los beb\u00e9s y ni\u00f1os peque\u00f1os tienen un mayor riesgo de muerte s\u00fabita<\/b> debido a la compresi\u00f3n cervicomedular en el foramen magnum y los ni\u00f1os con acondroplasia enfrentan complicaciones musculoesquel\u00e9ticas, otorrinolaringol\u00f3gicas, neurol\u00f3gicas y espinales, algunas de las cuales puede requerir cirug\u00eda.1-3<\/sup> <\/p>\n <\/div>\n

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\n Bibliograf\u00eda: <\/a>\n <\/p>\n

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Cerrar Bibliograf\u00eda:<\/a><\/p>\n

Bibliograf\u00eda: \n<\/h2>\n
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  1. Pauli RM. Achondroplasia: a comprehensive clinical review.\u202fOrphanet J Rare Dis. 2019;14(1):1. Published 2019 Jan 3. doi:10.1186\/s13023-018-0972-6.\n<\/span><\/li>\n
  2. Wynn J, King TM, Gambello MJ, Waller DK, Hecht JT. Mortality in achondroplasia study: a 42-year follow-up.\u202fAm J Med Genet A. 2007;143A(21):2502-2511. doi:10.1002\/ajmg.a.31919.\n<\/span><\/li>\n
  3. Ednick M, Tinkle BT, Phromchairak J, Egelhoff J, Amin R, Simakajornboon N. Sleep-related respiratory abnormalities and arousal pattern in achondroplasia during early infancy.\u202fJ Pediatr. 2009;155(4):510-515. doi:10.1016\/j.jpeds.2009.04.031.\n<\/span><\/li>\n <\/ol>\n <\/div>\n <\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n
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    Bibliograf\u00eda:\n<\/h4>\n\t\t\t\t\t\t
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    1. Hoover-Fong J, Scott CI, Jones MC; Committee on Genetics. Health supervision for people with achondroplasia. Pediatrics<\/em>. 2020;145(6):e20201010.\n<\/span><\/li>\n
    2. Ireland PJ, Pacey V, Zankl A, Edwards P, Johnston LM, Savarirayan R. Optimal management of complications associated with achondroplasia. Appl Clin Genet<\/em>em. 2014;7:117-125. Published online June 24, 2014. \n<\/span><\/li>\n
    3. Hunter AG, Bankier A, Rogers JG, Sillence D, Scott CI Jr. Medical complications of achondroplasia: a multicentre patient review. J Med Genet<\/em>. 1998;35(9):705-712. \n<\/span><\/li>\n
    4. Wright MJ, Irving MD. Clinical management of achondroplasia. Arch Dis Child<\/em>. 2012;97(2):129-134. \n<\/span><\/li>\n
    5. Unger S, Bonaf\u00e9 L, Gouze E. Current care and investigational therapies in achondroplasia. Curr Osteoporos Rep<\/em>. 2017;15(2):53-60.\n<\/span><\/li>\n <\/ol>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n
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      Imprime esta p\u00e1gina<\/a><\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":4,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-21","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nGrupos de apoyo, manejo y atenci\u00f3n de la acondroplasia<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"La acondroplasia conduce a complicaciones, por lo que es esencial establecer expectativas para el manejo a largo plazo, incluido el montaje de una red de atenci\u00f3n comprometida.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/hcp.biomarin.com\/es-es\/achondroplasia\/medidas-terapeuticas\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" 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