{"id":21,"date":"2022-11-03T18:34:48","date_gmt":"2022-11-03T18:34:48","guid":{"rendered":"https:\/\/achdsehcp-dev-001.azurewebsites.net\/en-us\/achondroplasia\/?page_id=21"},"modified":"2025-08-26T16:16:42","modified_gmt":"2025-08-26T16:16:42","slug":"behandlung","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/hcp.biomarin.com\/de-de\/achondroplasia\/behandlung\/","title":{"rendered":"Management"},"content":{"rendered":"
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Die Unterst\u00fctzung bei Achondroplasie beginnt bei Ihnen\n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Eltern, Pflegepersonen, Patientinnen und Patienten brauchen vom ersten Tag an ein starkes Behandlungsteam1<\/sup><\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n

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Achondroplasie f\u00fchrt zu multisystemischen Komplikationen<\/h2>\n

Daher ist ein multidisziplin\u00e4res Team erforderlich, das mit den optimalen Behandlungsmethoden vertraut ist. F\u00fcr Eltern, Pflegepersonen, Patientinnen und Patienten ist es wichtig, an Ihrem Behandlungszentrum \u00fcber einen zuverl\u00e4ssigen Experten zu verf\u00fcgen, der die Koordination \u00fcbernimmt.1-5<\/sup><\/p>\n <\/div>\n\n

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Die verschiedenen Fach\u00e4rzt:innen helfen, einen multidiszipl\u00e4ren Ansatz f\u00fcr die Versorgung zu koordinieren\n<\/h2>\n\t\t\t\t\t\t \t\t\t\t\t\t \t\t\t\t\t\t

Die Komplikationen von Achondroplasie sind vorhersehbar. Daher ist es entscheidend, \u00fcber realistische Erwartungen f\u00fcr die Langzeittherapie zu sprechen und ein engagiertes Behandlungsnetzwerk zusammenzustellen.\u00a0Ein multidisziplin\u00e4res Netzwerk von Spezialisten kann individuelle Empfehlungen geben, um die multisystemischen Komplikationen der Achondroplasie zu lindern.1<\/sup><\/p>\n\t\t\t\t\t\t \t\t\t\t\t <\/div>\n\t\t\t\t\t

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Laden Sie Ihr Pflegeteam-Arbeitsblatt herunter<\/a><\/p>\n <\/div>\n\t\t\t\t\t <\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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Eine Ressource, die Ihren Patient:innen und Ihren Betreuern dabei hilft, sich \u00fcber das Thema zu informieren<\/h3>\n

Achondroplasia.biomarin.com<\/a> ist eine patientenorientierte Website, die Patienten und ihren Betreuern dabei helfen soll, sich \u00fcber Achondroplasie, ihre Behandlung und die ihnen zur Verf\u00fcgung stehenden Ressourcen zu informieren und zu erfahren, wie verschiedene Familien ein Leben unterst\u00fctzen, anpassen und annehmen, das einzigartig f\u00fcr sie ist.<\/p>\n

Besuchen Sie achondroplasia.biomarin.com<\/a><\/p>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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Komplikationen bei Achondroplasie\n<\/h4>\n \n

Achondroplasie kann am effektivsten behandelt werden, indem man die speziellen Komplikationen jeder Entwicklungsphase antizipiert<\/p>\n \n <\/div>\n

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Erfahren Sie mehr \u00fcber Komplikationen bei Achondroplasie<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Mediathek\n<\/h4>\n \n

Alles, was Sie brauchen, um Ihr Wissen \u00fcber Achondroplasie zu vertiefen<\/p>\n \n <\/div>\n

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Datenbl\u00e4tter und Ressourcen zu Achondroplasie<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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Teste Dein Wissen\n<\/h2>\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Da es sich um einen Risikofaktor f\u00fcr einen pl\u00f6tzlichen Tod handelt, sollte die zervikomedull\u00e4re Kompression in welchen Altersgruppen engmaschig \u00fcberwacht werden?<\/p>\n\t\t\t\t\t\n

\n \n Kinder (5\u201314) und Erwachsene (18+)\n <\/a>\n \n S\u00e4ugling (Geburt 2) und Kleinkind (3\u20134)\n <\/a>\n \n Kinder (5\u201314) und Teenager (14\u201318)\n <\/a>\n \n Teenager (14\u201318) und Erwachsene (18+)\n <\/a>\n <\/div>\n\t\t\t\t\t\n
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Einreichen<\/a><\/p>\n <\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\n\t\t\t\t

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Ihre Wahl: %choice%\n<\/p>\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

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Richtig!\n<\/h2>\n \n

Das ist es nicht \u2013 die richtige Antwort ist %answer%\n<\/h2>\n \n

Bei S\u00e4uglingen und Kleinkindern besteht ein erh\u00f6htes Risiko eines pl\u00f6tzlichen Todes aufgrund der zervikomedull\u00e4ren Kompression am Foramen magnum, und Kinder mit Achondroplasie sind mit muskuloskelettalen, otolaryngologischen, neurologischen und spinalen Komplikationen konfrontiert, von denen einige eine Operation erfordern k\u00f6nnen.1-3<\/sup><\/p>\n <\/div>\n

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\n Literaturangaben<\/a>\n <\/p>\n

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Schlie\u00dfen Sie Referenzen<\/a><\/p>\n

Literaturangaben:\n<\/h2>\n
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  1. Pauli RM. Achondroplasia: a comprehensive clinical review.\u202fOrphanet J Rare Dis. 2019;14(1):1. Published 2019 Jan 3. doi:10.1186\/s13023-018-0972-6.\n<\/span><\/li>\n
  2. Wynn J, King TM, Gambello MJ, Waller DK, Hecht JT. Mortality in achondroplasia study: a 42-year follow-up.\u202fAm J Med Genet A. 2007;143A(21):2502-2511. doi:10.1002\/ajmg.a.31919.\n<\/span><\/li>\n
  3. Ednick M, Tinkle BT, Phromchairak J, Egelhoff J, Amin R, Simakajornboon N. Sleep-related respiratory abnormalities and arousal pattern in achondroplasia during early infancy.\u202fJ Pediatr. 2009;155(4):510-515. doi:10.1016\/j.jpeds.2009.04.031.\n<\/span><\/li>\n <\/ol>\n <\/div>\n <\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n
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    Literaturangaben:\n<\/h4>\n\t\t\t\t\t\t
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    1. Hoover-Fong J, Scott CI, Jones MC; Committee on Genetics. Health supervision for people with achondroplasia. Pediatrics<\/em>. 2020;145(6):e20201010.\n<\/span><\/li>\n
    2. Ireland PJ, Pacey V, Zankl A, Edwards P, Johnston LM, Savarirayan R. Optimal management of complications associated with achondroplasia. Appl Clin Genet<\/em>em. 2014;7:117-125. Published online June 24, 2014. \n<\/span><\/li>\n
    3. Hunter AG, Bankier A, Rogers JG, Sillence D, Scott CI Jr. Medical complications of achondroplasia: a multicentre patient review. J Med Genet<\/em>. 1998;35(9):705-712. \n<\/span><\/li>\n
    4. Wright MJ, Irving MD. Clinical management of achondroplasia. Arch Dis Child<\/em>. 2012;97(2):129-134. \n<\/span><\/li>\n
    5. Unger S, Bonaf\u00e9 L, Gouze E. Current care and investigational therapies in achondroplasia. Curr Osteoporos Rep<\/em>. 2017;15(2):53-60.\n<\/span><\/li>\n <\/ol>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n
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