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Die Unterstützung bei Achondroplasie beginnt bei Ihnen

Eltern, Pflegepersonen, Patientinnen und Patienten brauchen vom ersten Tag an ein starkes Behandlungsteam1

Achondroplasie führt zu multisystemischen Komplikationen

Daher ist ein multidisziplinäres Team erforderlich, das mit den optimalen Behandlungsmethoden vertraut ist. Für Eltern, Pflegepersonen, Patientinnen und Patienten ist es wichtig, an Ihrem Behandlungszentrum über einen zuverlässigen Experten zu verfügen, der die Koordination übernimmt.1-5

Die verschiedenen Fachärzt:innen helfen, einen multidisziplären Ansatz für die Versorgung zu koordinieren

Die Komplikationen von Achondroplasie sind vorhersehbar. Daher ist es entscheidend, über realistische Erwartungen für die Langzeittherapie zu sprechen und ein engagiertes Behandlungsnetzwerk zusammenzustellen. Ein multidisziplinäres Netzwerk von Spezialisten kann individuelle Empfehlungen geben, um die multisystemischen Komplikationen der Achondroplasie zu lindern.1

Eine Ressource, die Ihren Patient:innen und Ihren Betreuern dabei hilft, sich über das Thema zu informieren

Achondroplasia.com ist eine patientenorientierte Website, die Patienten und ihren Betreuern dabei helfen soll, sich über Achondroplasie, ihre Behandlung und die ihnen zur Verfügung stehenden Ressourcen zu informieren und zu erfahren, wie verschiedene Familien ein Leben unterstützen, anpassen und annehmen, das einzigartig für sie ist.

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Komplikationen bei Achondroplasie

Achondroplasie kann am effektivsten behandelt werden, indem man die speziellen Komplikationen jeder Entwicklungsphase antizipiert

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Da es sich um einen Risikofaktor für einen plötzlichen Tod handelt, sollte die zervikomedulläre Kompression in welchen Altersgruppen engmaschig überwacht werden?

Literaturangaben:

  1. Hoover-Fong J, Scott CI, Jones MC; Committee on Genetics. Health supervision for people with achondroplasia. Pediatrics. 2020;145(6):e20201010.
  2. Ireland PJ, Pacey V, Zankl A, Edwards P, Johnston LM, Savarirayan R. Optimal management of complications associated with achondroplasia. Appl Clin Genetem. 2014;7:117-125. Published online June 24, 2014.
  3. Hunter AG, Bankier A, Rogers JG, Sillence D, Scott CI Jr. Medical complications of achondroplasia: a multicentre patient review. J Med Genet. 1998;35(9):705-712.
  4. Wright MJ, Irving MD. Clinical management of achondroplasia. Arch Dis Child. 2012;97(2):129-134.
  5. Unger S, Bonafé L, Gouze E. Current care and investigational therapies in achondroplasia. Curr Osteoporos Rep. 2017;15(2):53-60.